اولین نسل کهنسالان هموفیلی در کشور

احمد قویدل - مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه هفته حمایت از بیماران هموفیلی یادگار آیت الله هاشمی رفسنجانی است، گفت: بی‌تردید آیت الله هاشمی رفسنجانی پدر معنوی بیماران خاص تلقی می‌شود.

درایت "آیت‌الله" برای خاص‌ها

وی افزود: بزرگ‌ترین درایتی که در دولت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی و در حمایت از بیماران خاص انجام شد این بود که به موازات حمایت های درمانی و دارویی، حمایت‌های اجتماعی و رفاهی نیز برای بیماران خاص قائل شدند.  اساسا طی ۱۰ سال اخیر سازمان بهداشت جهانی به دولت‌ها رهنمود داده که هزینه‌های بزرگ درمانی در حوزه‌های بیماران مزمن و صعب‌العلاج زمانی موفق و موجب نتیجه مثبت است که با حمایت‌های رفاهی و اجتماعی همراه باشد، اما هنوز رهنمود سازمان بهداشت جهانی در ایران جدی گرفته نشده و تنها مراقبت نباتی از بیماران هموفیلی می شود. در حالی که ممکن است در سال برای هزینه‌های دارویی یک بیمار هموفیلی میلیاردها تومان خرج شود، اما از نظر اقتصادی وضعیت مناسب و شغل مناسبی نداشته باشند. بیماران شاغل نیز آینده مبهمی را پیش روی خود می‌بینند؛ چرا که هنوز این موضوع که بیماران خاص نمی‌توانند مانند یک فرد عادی کار کنند به رسمیت شناخته نشده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به زمان برگزاری هفته حمایت از هموفیلی‌ها که از اول مرداد آغاز شده و تا هفتم این ماه ادامه دارد، گفت: زمان برگزاری هفته حمایت از بیماران هموفیلی نیز ابتکار دولت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی بود و با خوش فکری این هفت روز را انتخاب کردند. زیرا پایان این هفته به ۹ مرداد که روز ملی انتقال خون است، منتهی می‌شود. باید توجه کرد که تا ۱۰ سال گذشته حیات و زندگی بیماران ارتباط مستقیمی با فعالیت‌های سازمان  انتقال خون داشت. هر چند که در حال حاضر داروهای نوترکیب بازارهای خوبی در دنیا پیدا کردند، اما همچنان انتقال خون در حفظ سلامت بیماران هموفیلی نقشی کلیدی دارد.

زندگی طبیعی برای کودکان هموفیلی

قویدل به مناسبت‌های هفته حمایت از بیماران هموفیلی اشاره و اظهار کرد: اولین روز این هفته را به نام پروفیلاکسی و هموفیلی نامگذاری کرده‌ایم. سال‌ها بود که بیماران هموفیلی چنین روزی داشتند، اما هنوز شیرینی اجرای این روش را نچشیده بودند. این در حالی است که از سال ۹۵ با دستور وزیر بهداشت، برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از معلولیت برای کودکان هموفیلی آغاز شد و نتایج خوبی به همراه داشت. به طوری که ۴۸ کودک هموفیلی کانون هموفیلی ایران که در سال ۹۵ مجموعا ۵۱۰ مرتبه خونریزی داشتند، بعد از اجرای برنامه پروفیلاکسی و در سال ۹۶ میزان خونریزی‌هایشان به ۲۵۱ مورد کاهش یافت و ۱۳ نفر هم اصلا خونریزی نداشتند. بنابراین کیفیت زندگی این کودکان افزایش یافته و به زندگی عادی بازگشته‌اند. در حال حاضر تعدادی از این کودکان یک گروه تئاتر را تشکیل داده‌اند. بنابراین اگر این افراد را به زندگی طبیعی بازگردانیم، استعدادهایشان شکوفا می‌شود.

ماموریت کانون هموفیلی ایران برای شناسایی زنان مبتلا به اختلالات انعقادی

وی با بیان اینکه  دومین روز هفته هموفیلی با عنوان هموفیلی و فیزیوتراپی بوده است، افزود: در این حوزه کنفرانس یک روزه‌ای را با همکاری وزارت بهداشت و در محل کانون هموفیلی ایران برگزار کردیم. سومین روز نیز با عنوان زنان و اختلالات انعقادی نام گرفته است. باید توجه کرد که طبق براوردها به نظر می‌رسد که ۳۵۰ هزار زن مبتلا به اختلالات انعقادی در کشور داشته باشیم، اما متاسفانه فقط به کمتر از ۶۰۰ نفرشان دسترسی داریم. یکی از سیاست‌های کانون هموفیلی ایران شناسایی و فراهم کردن امکانات درمانی برای این افراد است. یکی از شاخص‌های مهم ما برای شناسایی زنان مبتلا به اختلالات انعقادی زیاد بودن دوره خونریزی ماهیانه آنها بیش از هفت روز و شدید بودن خونریزی در این مدت است. اگر این شاخصه در آنها وجود داشته باشد، حتما باید با پزشک مشاوره داشته باشند.

اولین نسل کهنسالان هموفیلی

قویدل با بیان اینکه چهارمین روز هفته هموفیلی عنوان شیرین "میانسالی و کهنسالی در هموفیلی" را دارد، گفت: این عنوان به این معناست که دولت ما توانسته با توجهی که به حوزه بیماری‌های خاص داشته است، کاری کند که اکنون بیمار هموفیلی کهنسال و میانسال داشته باشیم. این موضوع به معنای افزایش امید به زندگی در بیماران هموفیلی است که به میزان امید به زندگی مردم عادی، نزدیک شده است. این امر با دسترسی‌هایی فراهم شده که وزارت بهداشت برای بیماران فراهم کرده است؛ به طوری که در حال حاضر میزان دسترسی بیماران به دارو در کشور ما ۲.۵ واحد بین‌الملل است که در مقایسه با کشورهای با درآمد ناخالص مشابه ایران، وضعیت درخشانی محسوب می‌شود. بنابراین در حال حاضر ما به بیماران هموفیلی کهنسال و میانسال هم خدمت می‌دهیم که امکان بروز دیابت، سکته‌های قلبی و مغزی و ... هم در آنها وجود دارد؛ به‌ طوریکه اگر دستورات بهداشتی را رعایت نکنند، مانند سایر مردم گرفتار این بیماری‌ها خواهند شد. خوشبختانه اولین نسل کهنسالان هموفیلی در جهان ایجاد شده و ما هم این نسل را در کشورمان داریم.

آرزوی هموفیلی‌های کوچک

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران پنجمین روز هفته هموفیلی را ورزش و نشاط عنوان کرد و گفت: ورزش‌هایی مانند شنا، دارت، شطرنج، تیراندازی و تنیس روی میز برای بیماران هموفیلی توصیه می‌شود و برای آنها بسیار مناسب بوده و حتی باعث افزایش سطح فاکتورهای انعقادی آنها می‌شود. در این روز برای کودکان هموفیلی برنامه‌ای داریم تا ۵۰ کودک آرزوهایشان را روی ۵۰ بادبادک نوشته و آنها را رها کنند. یکی از آرزوهای کودکان هموفیلی این است که تحریم‌ها به حوزه دارو  کشیده نشود؛ آنها این مسائل را می‌فهمند.

ایران در آستانه ریشه‌کنی هپاتیت در هموفیلی‌ها

قویدل با بیان اینکه ششمین روز هموفیلی نیز مرتبط با بحث هپاتیت است و با عنوان هموفیلی و زنگ پایان هپاتیت است، گفت: سال‌ها بود که بیماران‌مان به دلیل ابتلا به هپاتیت از بین می‌رفتند، اما خوشبختانه با همکاری وزارت بهداشت، در مسیر ریشه‌کنی هپاتیت حرکت می‌کنیم. ما در حال حاضر در حال لکه‌گیری بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت هستیم. البته جای تاسف است که برخی از شرکت‌های دارویی که در حوزه این داروها فعالیت می‌کنند، در حال ورشکستگی هستند که باعث می شود به یک باره دسترسی ما به برخی از داروها قطع شود.

چالش بیمه‌ای برای پیشگیری از تولد هموفیلی‌های جدید

وی با بیان اینکه هفتمین روز هفته هموفیلی پیشگیری از تولد هموفیلی جدید نام گرفته است، گفت: ما باید خانواده‌ها را ترغیب کنیم تا بیمار هموفیلی جدید به دنیا نیاورند. متاسفانه  بیمه‌ها در این حوزه بسیار ضعیف عمل می‌کنند و می‌گویند  فقط زنانی که می‌خواهند ازدواج کنند باید آزمایشهای ژنتیک دهند. در حالی که در حوزه هموفیلی مهم‌ترین چالش، شناسایی ناقلین است که باید از سن بلوغ انجام شود. درخواست ما از بیمه‌هایی چون تامین اجتماعی و سازمان بیمه سلامت ایران این است که به عنوان سازمان بیمه‌گر حرفه‌ای عمل کنند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در ادامه صحبت‌هایش یکی از دغدغه‌های بیماران هموفیلی و سایر بیماران دیر درمان را بدهی‌های بیمه‌ای به مراکز درمانی خواند و گفت: اگر به این حوزه رسیدگی عاجل نشود و برایش بودجه خاصی پیش‌بینی نشود، با مشکل جدی مواجه می‌شویم. به قول آقای دکتر دیناروند، رئیس اسبق سازمان غذا و دارو زنجیره تامین دارو باید اصلاح شود؛ چرا که در این شرایط اگر پول داروخانه‌ها را ندهند، آنها نمی‌توانند پول شرکت‌های پخش را  پرداخت کنند و شرکت‌های پخش نیز نمی‌توانند پول واردکننده و تولیدکننده را بپردازند و اساسا به این زنجیره خدشه وارد می‌شود. باید توجه کرد که اگر زنجیره دارو در کشور متوقف شود، فاجعه است.

قویدل تاکید کرد: در گذشته توقف توزیع دارو برای بیمار از سوی شرکت‌های پخش به نوعی خط قرمز محسوب می‌شد، اما در حال حاضر آنقدر بدهی‌ها زیاد شده است که برخی از شرکت‌های پخش از این خط قرمز ها عبور می‌کنند. در حال حاضر در کانون هموفیلی ایران نزدیک به ۱۳ میلیارد تومان از بیمه‌ها طلب داریم؛ سازمان بیمه سلامت ایرانیان ۱۱  ماه و تامین اجتماعی شش ماه به ما بدهکار است. ۱۳ میلیارد تومان بدهی در مجموعه‌ای که دائما به این داروهای حیاتی احتیاج دارد، شرایط خوبی نیست. در حال حاضر  دو شرکت پخش  به ما اخطار دادند که انقدر بدهی‌های‌تان سنگین است که ممکن است نتوانیم دارو بدهیم. اگر به ما دارو ندهند،  زنجیره دارویی‌مان قطع می‌شود و این موضوع بحرانی برای ماست.

پای اروپایی‌ها در معلولیت هموفیلی‌های ایرانی گیر است

وی همچنین گفت: چالش دیگرمان بحث تحریم‌های غیر انسانی غرب است. باید بدانیم که تحریم در دنیا قانون ندارد و جنگ خاموش و سردی است که هدفش غیر نظامیان، مردم و کودکان هستند. تحریم‌های غرب در ایران سلامت کودکان، زنان و سالخوردگان را با قطع ورود دارو دچار مشکل می‌کند. درحالیکه جنایتکاران جنگی را در دنیا مجازات می‌کنند، اما برای تحریم، قانونی وجود ندارد. در دور قبلی تحریم‌ها اگر دادگاهی وجود داشته باشد اعلام می‌کند که تمام ۱+۵ و اتحادیه اروپا گیر هستند؛ چراکه آنها با اعمال تحریم‌ها باعث شدند که هموفیلی‌های ما دچار معلولیت‌های بازگشت‌ناپذیر شوند. یکی از نگرانی‌های ما این است که افکار عمومی اروپا ماجراجویی‌های آمریکا را نبیند و با تحریم‌هایی مواجه شویم که دوباره دارو به دست بیماران‌مان نرسد.

هموفیلی‌ها نیازمند حمایت‌های رفاهی

قویدل در بخش دیگری از صحبت‌هایش با اشاره به ضرورت ارائه حمایت‌های رفاهی و اجتماعی به بیماران هموفیلی، گفت: اگر دولت‌ها به موازات حمایت‌های درمانی از بیماران، حمایت رفاهی و اجتماعی نکنند، سرمایه‌گذاری‌شان در درمان از بین می‌رود. به عنوان مثال اگر به زنان مبتلا به اختلالات انعقادی  برای کنترل خونریزی ماهیانه هزینه‌های بالا پرداخت می‌کنیم، چرا نباید برایشان یک روز مرخصی اختیاری بیش از دیگران قائل شویم تا استراحت داشته باشند. این استراحت سلامت منابع انسانی  را به همراه دارد که می‌خواهند نسل آینده جامعه را ایجاد کنند. زنان مبتلا به اختلالات انعقادی یک - دوم عمر مفیدشان را با این پروسه درگیرند. از طرفی در حوزه بیماران خاص دولت باید بداند که یک بیمار خاص نمی‌تواند مانند یک فرد عادی ۳۰ سال خدمت کند. بنابراین باید برای آنها بحث بازنشستگی پیش از موعد در نظر بگیرند و امیدواریم این خواسته‌ها مورد توجه قرار گیرند.